Große Erleichterung

An meine allererste Ankunft kann ich mich noch gut erinnern. Ich blieb mit meinem Rollstuhl im Eingangsbereich stehen und staunte, dass ich anscheinend nicht die einzige Rolli-Fahrerin auf der ganzen Welt bin. Das Gefühl Gleichgesinnte zu treffen, war überwältigend. Seitdem freue ich mich auf jeden Aufenthalt – auch nach vielen Jahren ist jeder einzigartig.

Lachen und Weinen

Was jeden Aufenthalt hier so besonderes macht, ist die Kombination aus herzlicher Verbundenheit, Engagement und dem gemeinsamen Kampf gegen die Erkrankungen.

Ganz besonders präsent ist mir ein Aufenthalt, der nicht schlimmer hätte starten können. Bei der Aufnahme hatte sich das Krankheitsbild so sehr verschlechtert, dass die Therapeuten mit den Tränen kämpften. Doch irgendwie schafften wir es mit harter Arbeit, innerhalb kürzester Zeit alle verlorenen Funktionen fast vollständig zurück zu trainieren. Bis heute ist mir schleierhaft, wie wir dieses vermeintlich unerreichbare Ziel erreichen konnten – aber ich weiß, dass die hohe Behandlungsqualität, der persönliche Einsatz der Therapeuten und Ärzte, die stete Menschlichkeit aller Mitarbeiter und der Zusammenhalt aller, uns als Team zu diesem Erfolg geführt haben.

Zuhause

Auch wenn ich in den vergangenen 20 Jahren jede Menge Veränderungen und den einen oder anderen Sturm über dem Haus erlebt habe, so ist das Ankommen im Radkersburger Hof für mich als Patientin jedes Mal ein wenig wie „nach Hause kommen“.

Engagement

Im Sommer 2020 hat Christina den Verein „SMA-Patientenvertretung Österreich“ gegründet, um PatientInnen mit Spinaler Muskelatrophie besser in der Öffentlichkeit vertreten zu können. Der Verein will auf die Problematik aufmerksam machen, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen häufig schweren Zugang zu Medikamenten und Therapien haben, da die meist sehr teuer sind.

Das Vereinsziel ist es, SMA-PatientInnen den Zugang zu adäquater Behandlung zu ermöglichen, sie zu vernetzen und so zu zeigen, dass man mit dem Krankheitsbild nicht alleine ist. In Österreich gibt es derzeit ca. 200 SMA-Patienten, 50 davon sind bereits Mitglieder des Vereines.